Abstract
Background: Increased risk for infertility from cancer treatment and fear of health impairment
in their offspring may prevent survivors of childhood cancer from having own children.
Even though most studies report no increased risk for malformations, in our German
fertility study 2008 a higher occurrence of cleft lip and palate was found in offspring
of former patients.
Methods: Since 2010 we assess offspring’s health in a survey-based multicenter study, comparing
diseases, well-being, healthcare utilization and health-related behavior between offspring
from survivors, siblings or the general population. Within a first nationwide survey
wave survivors who were known to have at least one child by previous fertility studies,
received a questionnaire supported by the German Childhood Cancer Registry. Questionnaires
were based on the KiGGS study on children’s health in the German general population
conducted by the Robert-Koch Institute (n=17,641).
Results: Questionnaires on 418 children were answered by 65% (254/393) of survivors contacted
to participate in the first nationwide offspring study wave. Participants were more
likely to be female (p<0.01), to have achieved higher educational levels (p<0.05)
and to be a survivor of a soft tissue tumor (p<0.05). Former patients expressed moderate
to high anxiety for the occurrence of cancer in 74% and feared other diseases in their
children in 20%.
Conclusion: Offspring health is a topic of major relevance to former patients. Our offspring
study is currently being extended to ~ 1 500 offspring of childhood cancer survivors
in Europe.
Zusammenfassung
Hintergrund: Ein erhöhtes Infertilitätsrisiko durch die Therapie und Angst vor gesundheitlichen
Schäden der Nachkommen können ehemalige kinderonkologische Patienten daran hindern,
den eigenen Kinderwunsch zu erfüllen. Obwohl die meisten Studien kein erhöhtes Fehlbildungsrisiko
zeigten, zeigte sich in unserer deutschen Fertilitätsstudie 2008 ein gehäuftes Auftreten
von Nachkommen ehemaliger Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte.
Methoden: Seit 2010 untersuchen wir Gesundheitsfragen zu Nachkommen ehemaliger Patienten, wobei
Krankheiten, Wohlbefinden, Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen und Gesundheitsverhalten
zwischen den Nachkommen ehemaliger Patienten, der Geschwister sowie der Allgemeinbevölkerung
miteinander verglichen werden. Im Rahmen der ersten bundesweiten Erhebungswelle erhielten
ehemalige Patienten, von denen aus früheren Fertilitätsstudien bekannt war, ein eigenes
Kind zu haben, einen Fragebogen zur Gesundheit ihrer Nachkommen über das Deutsche
Kinderkrebsregister. Die Fragebögen wurden an die KIGGS Studie des Robert-Koch-Instituts
zur Kindergesundheit in der deutschen Allgemeinbevölkerung (n=17 641) angelehnt.
Ergebnisse: In der ersten bundesweiten Nachkommenwelle wurden Fragebögen für 418 Kinder von 65%
(254/393) der angeschriebenen ehemaligen Patienten ausgefüllt. Teilnehmer waren häufiger
weiblich (p<0,01), erreichten höhere Schulabschlüsse (p<0,05) und hatten häufiger
die Diagnose eines Weichteiltumors (p<0,05). Ehemalige Patienten gaben in 74% eine
mäßige bis hohe Angst für das Auftreten von Krebs und in 20% die Angst für andere
Erkrankungen ihrer Kinder an.
Schlussfolgerungen: Die Gesundheit der Nachkommen ist ein Thema von großer Bedeutung für ehemalige kinderonkologische
Patienten. Unsere Nachkommenstudie wird aktuell auf ein Kollektiv von etwa 1 500 Nachkommen
in Europa ausgeweitet.
Key words
childhood cancer - survivor - offspring - health
Schlüsselwörter
Kinderonkologie - Überlebender - Nachkommen - Gesundheit
